本 [日記・エッセイ・コラム]

0530
「光とともに~自閉症児を抱えて~」という本があります。
秋田書店発行・戸部けいこ著作。現在8巻まで出ています。

自閉症と聞いたら、
「引きこもりみたいなもの?」
「いつ治るの?」
という印象を持つ人は多いのではないでしょうか・・・。
ドラマ化されてるのでご存知の方も多いと思いますが、自閉症は先天性の脳障害の一種です。
しつけ・虐待からなるものではなく、ましてや、妊娠中にきちんと栄養を取らなかったからなったとかそんなことが原因になることはありません。
症状はこだわり、多動(あちこちに動き回る)などがあります。
人それぞれに症状が違うだけに、あらぬ誤解をされて、
「しつけのなってない子供」
「わがまま」
と取られる場合があります。

それを、漫画で詳しく描いているのがこの作品です。
この漫画のすごいところは、一巻ごとに自閉症の主人公が育っていくことです。
赤ちゃんのころ、幼稚園のころ、小学校にはいったころ・・・。

安易に、
「障害ってかわいそう」
「障害があるけど、この子は天使です」
と決め付け、安易な逃げ道で誤魔化すドラマ・漫画とは違います。
「かわいそうだよねぇ」
「よかった、ウチの子供がああでなくって」
と言う健常者の悪意はなくても無神経な言動。
無神経な言動の罠は誰のこころにもあります。
人間は他者と比べるのが本能だとも思います。
ただ、それに気が付き他者に気を使い、弱者をかばうことが出来るのも人間だと思います。

「なんで私の子供が・・」
という障害をもつ子供の親の本音。

いろいろな事を多方面から取り上げている作品です。
出来れば子供のいるいない、障害のあるないにかかわらず一度でいいから読んで欲しいと思います。
図書館で取り寄せることも可能だと思います。

私は持病があるということでいろいろありました。
悲しい目にもあってきました。
嬉しいこともありました。
子供がいない人生も視野に入れた人生を歩むことになるかもしれない(持病で子供は産めないと言われていたので)と思った時に考えたことがあります。
ならば、周りの子供をもった人をサポートしよう、と。
子供は産まなくても、子供を育てることに参加しよう。
楽しく子供を育てられる環境を作ろう。
少しずつでもいい。
ゆっくりでもいい。

障害をもった人を受け入れる社会にあれば、子供を産む人も増えると思います。
バリアフリーはすべての人に使いやすいです。
つまりそれは、障害のある人を思いやる社会はすべての人にやさしいと言うことになると思います。
バリアフリー・・・今はユニバーサルデザイン(みんなに使いやすい)と言う方が多いですが、それは障害のある人・お年寄りにかかわらずすべての人のための言葉だと思います。

安易に障害を「かわいそう」、「親の責任」と突き放さないで欲しいです。
お金や、保障が欲しいのではないです。
障害があっても、持病があっても、個性として受け入れて欲しい。
社会の一員として受け入れて欲しい。

子供を産んだからになるのではない。
子供を育てるプロセスで親になるんです。

一人一人が社会に守られ、社会の一員であると思える社会になって欲しいと真に願います。
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やっこ

CROSSさん、こんにちは。
私の周りにも自閉症のお子さんをもつお母さんが何人かいます。
自閉症の人は顔に特徴があるわけでもないし、言葉もすらすら出る子も多く、運動機能は抜群という子が多いので、障害があっても健常児とあまり見分けがつかず、「親の教育が悪い」といわれる例が多いようですね。とくにこの障害はこの20年でかなり増えているらしいのです。
彼らにはきっと彼らの世界があるのだと思います。私たちが普通と思っていることが彼らには通じないことがいっぱいあります。騒音だったり、無駄な動きだったり、奇抜な色だったり。
ひとつひとつ問題点を探っていくと私たちも生きにくい世界にいるんだなあと思えるようになるのです。それだけ、彼らは純真なんですね。

私も1人でも多くの人たちに彼らのことを知ってもらいたいと思う1人だし、協力していきたい1人でもあります。
ただ、彼らのことを少し勉強してからお付き合いしないと、彼等にダメージを与えかねないので、気軽に「元気~?」ってポンと肩をたたいたりはできないですね!
そのためにも「光とともに・・・」のような漫画や番組がもっとクローズアップされるといいですね。(長くなっちゃいました。m(__)m)
by やっこ (2005-06-01 12:04) 

CROSS

最近、自閉症などの障害が増えていますよね。
増えているのか、今までは「わがままな子」としか認識されていなかったのが「障害」と認められてきたのか・・・。

昔、算数の授業になったら教室をウロウロする子供がいると報道されていたことがありました。
数年前に「学習障害」という病気があることが報道されてそういう障害があることが判明しましたよね。
障害を持っているのに、一見すると健常者と変らない。
そのせいで本来受けるべき、訓練・保護を受けられない。
これは悲劇以外の何物でもないですね。
ホームレスで保護されて何も言わないと思ったら、自閉症だった・・という話も聞きます。

一人でも多くの人に、自閉症などのいろいろな障害について知って欲しいと願います。
by CROSS (2005-06-01 19:36) 

MVB

従兄弟の子供が自閉症になっています。
やはり、実際に育てる親の苦労は相当なもの
のようで・・・。近くに住んでいるわけではない
ので、実際に接することはほとんどないのです
が、苦労する話はよく聞きますね。

親を筆頭に、周りがいかに理解してあげられる
かが大事なんでしょうね。
by MVB (2005-06-02 02:09) 

CROSS

そう思います。
親や、まわりの人が自閉症を正しく理解して対応できるようになることがまずは一歩だと思っています。
昔と比べて、障害があることを受け入れる世の中になってはいますがもっともっと理解されるようになることを願っています。
by CROSS (2005-06-02 23:06) 

マリーナ

この本のドラマやっていましたよね。
私も見ました。
私自身CROSSさんと同じようなことがいくつもあって・・・
持病もありますしね。
そして私の従弟の子供が自閉症です。
また、若いときに、お仕事で、そういうお子さん達に接するお仕事もしたことがあります。
親御さんのご苦労は言葉では言えないものがありますが、皆さん、本当に愛情を持って、お子さんを精一杯愛してらっしゃいます。
障害者のお子さんだけでなく、世界中には、色々な境遇の恵まれない子供たちもたくさんいるんですよね。
私もCROSSさんと同じように、地球上の子供、全てが私の子供・・・そう思っています。
なかなか出来ることって少ないんですが、毎年ユニセフに本当にちょっぴりで恥ずかしいのだけど、寄付をしています。
私のブログって、アフィリエイトのバナーベタベタで、嫌らしいなって、思う時もあるんですが、その報酬分くらいは、必ずユニセフへ送っているんです。
日本円だと、ほんの3000円くらいでも恵まれない国のお子さんの為に薬がたくさん買えたりします。

一人でも多くの人が、CROSSさんのような暖かい考えを持って賛同してくれたら・・・・
もっといい世の中になると思いますよねぇ・・・
私もこれからも、できる限りの協力はしていきたいなって思っています。
by マリーナ (2005-06-03 10:45) 

CROSS

本当に自閉症は多い・・・と痛感されられますね。
もともと、自閉症の人は多いのに理解されにくい病気なのが悲しいです。
理解されないから、無用の差別を受ける、親さえも気が付かず保護も訓練も受けられない。なかには、自閉症の子供を連れての悲しい選択を選ぶ方も多い。
日本は子供の数が減りつつあります。
ならば、生まれてきた子供すべてに等しく幸せを!と思います。
子供とは、世界の財産であり希望ですよね。

ユニセフに寄付をするのはすごいことだと思います。
やさしさは力だと思います。
小さい力であっても、何かを動かす力になってくれると思います。
by CROSS (2005-06-04 00:04) 

マリーナ

うん、うん、ホントそう。
CROSSさんのいうとおり。
うちの従弟の子も、話もろくに出来なくて、大変だけど・・・
ちょっとしたきっかけで、音楽とかの才能があるって言われたんだって。
なんだか音感がめちゃくちゃいいらしくて・・・
ドラムとか叩かせているらしいの。
どんな子にだって、何か一つくらい、キラキラする可能性、あるものだよね。

ホント、子供は未来の財産だよね。^^
その子供たちの為にも、いい世の中にしたいけどねぇ・・・
by マリーナ (2005-06-04 06:52) 

CROSS

すごい!
音感がいいというはすごいですね!
自閉症の人にとって何か夢中になれるものがあるのはすごくいいことですよね。
それによって、コミュニケーションも取れるかもしれないし、可能性は広がりますね!
自閉症の症状に「こだわり」があって、それによって成功する例も多いですよね。
漢字にこだわりがって漢字の教授になる人もいるくらいだし。
ゴッホや、アインシュタインは一種の自閉症ではないか?という説があります。
ダビンチも自閉症か何かの、病気だったのでは?説もありますし。
すべての人が才能を持つとは限らないけれど、その子ならではの個性で輝いて欲しいと思います。
by CROSS (2005-06-04 09:19) 

マリーナ

ところで・・・
白雪さん。元気?
やっこさんちが新しいハムちゃんを飼ったのを見たら、思い出しちゃった。えへ。
by マリーナ (2005-06-07 07:09) 

CROSS

やっこさんのところのハムちゃんかわいいですよねー!
もうすでに慣れててすごいうらやましいです。(笑)
うちの姫はやってきて一年。
やっと、CROSSがさわっても逃げなくなりました。
長かったー!

そうそう、姫は元気ですよ~!
また写真をUPしますね♪
by CROSS (2005-06-07 09:28) 

マリーナ

元気でよかったわ。^^
やっこさんとこの子はおめめがまんまるで可愛かったよね!
しつけがうまいのか、慣れが早いよね。
白雪さんも楽しみにしてます!
by マリーナ (2005-06-07 16:41) 

CROSS

白雪さんの写真をさっそく撮りましたー!
もう、かわいいですよー!
暑いけど、彼女は一人で元気です。
でも、暑さ対策は油断できません~。
by CROSS (2005-06-07 23:09) 

やっこ

おはようございます。なんか、クシャミが出ると思ったらこんなところで、ろろちゃんのことを褒めてくださっていたんですね。どうもありがとう。(by
ろろ)
これまで飼っていたハムハムがなつくのが早かった(2~3日)ので、ろろが逃げ回って手に乗らない(1週間)のが不思議だったんですけど、姫はもっとゆっくりでしたか!シャイなのね。

手の中で包み込んで、落ち着いたところで撫でてあげるの、気持ちいいですね。
by やっこ (2005-06-08 08:59) 

CROSS

なんと2~3日で慣れてくれてたんですか?
うちは、やってきてすぐの白雪さんを眺めてると、
「ぎゃーぎぃやー!」
と初めて聞く不可思議な泣き声で威嚇されました・・・。
見てるだけですって。姫!

私をみると、
「シャー!」
と爪を立てて威嚇するのも当たり前・・・。

でも、でも、最近は体に触らせてくれるようになりましたー!
うれしい!
by CROSS (2005-06-08 09:35) 

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